Leven met twee auto-immuunziektes

Bijgewerkt: 1 feb 2019



De dag na kerst ging ik koffie drinken met Lotte. Ik moet zeggen, de kerst had er flink ingehakt bij me en ik kon me voorstellen dat dat voor Lotte niet veel anders was geweest.

Maar vól goede moed gingen we weer door. Het is namelijk erg fijn wanneer je toch noemenswaardige dingen hebt gedaan op een dag dat je liever in bed had blijven liggen. Dit was iets om trots op te zijn…en het werd gelukkig ook nog eens erg gezellig! Lotte bleek een ontzettend lieve en leuke meid te zijn. Dat ze lief was wist ik stiekem al wel, ze had namelijk al eens de moeite genomen om een aardige reactie te sturen op een van de blogs.



De ziekte van Crohn


De reden dat ik Lotte haar verhaal wilde horen is omdat Lotte naast jeugdreuma ook de ziekte van Crohn heeft sinds haar 16e. Dat laatste, de ziekte van Crohn, is een darmziekte die niet alleen niet zichtbaar is, maar ook hele vervelende gevolgen kan hebben voor je dagelijks leven. Niet dat ik hier nu ziektes wil vergelijken, want vergelijkbaar zijn ze niet, maar mensen lopen niet graag te koop met het feit dat ze tien keer per dag naar de wc moeten rennen omdat ze last van hun darmen hebben, of dat daar ook bloed bij komt kijken. Laat ik het zo brengen, het heeft vaak een hoger ‘schaamte-gehalte’ dan bijvoorbeeld diabetes type 1.



Lotte vertelt:

“Ja, gelukkig heb ik niet heel veel last met bepaalde soorten eten. Crohn betekent eigenlijk dat er ontstekingen kunnen zijn van mond tot kont. Bij heel veel mensen zit dat in hun darmen, zodat ze ook heel veel diarree krijgen, maar ik heb dat gelukkig niet. Best bijzonder, dat heeft bijna niemand. Wat ik natuurlijk wel heel fijn vind, haha. Dit betekent niet dat er bij mij geen ontstekingen in mijn darmen zaten, bijna alles was ontstoken, maar ik had in het begin vooral dat ik enorm moest overgeven en heel veel misselijk was. Op dit moment, na drie jaar, is het wel redelijk rustig, dus ik kan op zich alles wel eten. Al moet ik gewoon wel oppassen dat ik niet teveel eet, of te pittig. Als je slokdarm ontstoken is dan voel je dat pittige eten er wel langs gaan. Maar echt speciale diëten ofzo, dat heb ik nu gelukkig niet.”



Op haar vijfde kwamen de ouders van Lotte er achter dat er iets mis was. Lotte liep niet lekker, greep iedere keer naar haar knieën en voeten. In eerste instantie dacht de huisarts gewoon aan groeipijn, zoals zoveel kinderen hebben, maar de klachten verergerden en haar gewrichten werden dik en rood. De kinderarts stelde vervolgens de diagnose jeugdreuma en al snel zat ze aan zo’n hoge dosering medicatie dat ze werd doorgestuurd naar een specialistisch ziekenhuis, het WKZ in Utrecht.

“Ja, en daar kwam ik dus echt bij de allerbeste kinderreumatoloog van Nederland terecht. Sindsdien heeft hij alle wapens ingezet op mij. In het begin werkte het nog niet echt. Dan hielp medicatie een maandje en dan was het weer voorbij. Er waren tijden dat alles ontstoken was en dat ik zelfs met een nekkraag liep. Vroeger dachten ze dat dat handig was met een ontstoken nek. Het zag er best wel zielig uit bij een kind van zes. Gelukkig doen ze dat nu ook echt nooit meer, maar toen dus wel. En ik kreeg een step, zodat ik langer mee kon met de rest. Lopen kon ik echt maximaal 20 minuten. Gelukkig is dat nu allemaal wel echt beter.”



Wanneer je niet één, maar twee

auto-immuunziektes blijkt te hebben



“De medicatie waarmee ze begonnen, Methotrexaat, daar was ik geen fan van als kind. Echt verschrikkelijk. Zaterdag was ‘de slikdag’, dagen ervoor was ik al misselijk. Ik begroef de pillen in de tuin, spuugde ze uit in de wc of gooide ze weg in de prullenbak. Geel (de kleur van de pil) is nog steeds een verschrikkelijke kleur en het heeft mijn lievelingseten, op zaterdag aten we namelijk patat, ook verpest. Zelfs als ik er nu aan denk kan ik weer misselijk worden, terwijl ik toen nog maar zeven was en inmiddels negentien. We gingen van medicatie naar medicatie, totdat het een tijdje rustiger leek. Maar toen kwam de Crohn.”


Dat dook ruim drie jaar geleden op, op haar vijftiende. Lotte werd misselijk. Héél misselijk. Zo misselijk dat ze vier a vijf keer per dag aan het overgeven was en zo’n tien kilo verloor. Via de kinderarts werd ze vrij snel doorgestuurd naar de MDL (Maag,Darm en Lever) arts. Een paar onderzoeken later kwamen ze met de diagnose Crohn.

“Die onderzoeken gingen gelukkig onder narcose. Met een slang gaan ze naar binnen om hapjes van je weefsel te nemen, die gaan ze dan bekijken. Maar na die onderzoeken kreeg ik gewoon sondevoeding thuis. Dat het thuis was, was fijn, ik hoefde niet in het ziekenhuis te blijven, maar de therapie was verschrikkelijk. Zes weken leven op alleen maar sondevoeding en water. Puntje bij paaltje zelfs geen geslaagde therapie, want ik belande weer in het ziekenhuis en moest direct aan zwaardere medicijnen.


Vanaf toen moest ik eerst echt bijkomen want ik was helemaal niets meer. Ik woog nog max. 45 kilo op mijn vijftiende. Mijn moeder moest me douchen en ik kon niet eens mijn armen meer optillen. Uitgeput. Ja ik was echt een oud wijf geworden. Ik kreeg al bijna donshaartjes op mijn armen.

De arts vroeg ook in het begin, voor de diagnose nog, zonder mijn moeder erbij, “Ja, ben je niet misschien expres aan het afvallen? Ligt het probleem niet daar?”

Ja en als dat drie keer aan je gevraagd wordt dan ga je ook wel twijfelen aan jezelf. “Ligt het niet aan mijzelf ofzo? Mis ik iets?” Maar dat bleek het dus niet zijn.”



Terwijl we aan het praten zijn en ik naar Lotte kijk, zie ik een heerlijk open, droog en nuchter figuur. 19 lentes jong, student geneeskunde, vol in het leven en vol wilskracht. Feestje hier, avondje helpen daar. Werken in het ziekenhuis zoveel ze kan, al moet ze daar wat meer haar grenzen bewaken dan ze zou willen. Ze ziet er een beetje moe uit (laat ik niet over mezelf spreken die dag) maar op de één of andere manier straalt er ook een hele hoop energie van haar uit. Ze wil door. Alles eruit halen. Op de vraag over de toekomst vertelt ze me dat ze héél graag kinderarts wilt worden.


“Als je als kind in het ziekenhuis loopt kan dat op twee manieren uitwerken. Of je krijgt er een hekel aan, of je raakt erdoor geïnspireerd. De kinderreumatoloog in het WKZ is echt mijn inspiratie geweest. Dat wilde ik ook! Ik hoop dat ik later ook kinderarts mag worden. Kinderen zijn puur en eerlijk. Pijn is pijn. Als ik naar de toekomst kijk dan zou dat wel een ideaalbeeld zijn.

Wat ik heb meegekregen van mijn eigen ziek zijn, is dat ik weet hoe heel ‘de mallemolen’ werkt. Ik weet hoe het is om al die onderzoeken te krijgen, ik weet hoe de andere kant van het bureau eruit ziet. Dat geeft ook inlevingsvermogen. Ik kan me als één van de weinige studenten echt voorstellen hoe het moet zijn om bepaald nieuws te krijgen of hoe het is om te leven met een bepaalde ziekte. Maar de keerzijde is ook dat ik soms mensen snel aanstellers vind. Als mensen met klachten komen over hun teen die jeukt, dan denk ik van, meid, wat zeik je. Haha. Of medestudenten die na een college over darmziektes meteen denken dat ze Crohn hebben. Dat is soms wel moeilijk, dan moet ik mijzelf soms wel even inhouden.”


Toch loopt ze ook tegen een hoop dingen aan. “Ik vertel zelf meestal te weinig. Ik hou me altijd heel stoer voor mijn omgeving en als het dan écht niet meer gaat dan moet ik ineens gaan vertellen van: “Jongens, er is wel echt iets aan de hand”. Dan is het een hele drempel die je neemt. Dat is zeker sinds mijn studententijd wel zo. Ik vind mensen ook altijd snel zielig tegen me doen en ik haat dat echt, want ik wil gewoon door! Ook vind ik het zo stom om de hele tijd te vertellen wat er aan de hand is en wat er dan nú weer is. Want er is altijd wel iets, je kunt nooit zeggen dat het écht goed gaat. Als je dat je hele leven al aan het vertellen bent, dan word je daar moe van. Maar mensen die je goed kent, familie, goede vrienden, daar doe je dat wel gewoon. En soms is het helaas nodig.”


Één keer in de zes weken krijgt Lotte een infuus met Infliximab, een medicijn dat zowel tegen Crohn als tegen de Reuma werkt. Het zijn namelijk beide auto-immuunziektes. “Met stress, zoals tentamenweken, weken met veel feestjes, of de week voordat ik mijn nieuwe infuus krijg wordt het wel echt minder. Dat zijn altijd wel dingen die blijven. Het is niet helemaal in remissie (dit woord gebruikt men als de ziekte niet meer actief is), maar wel goed genoeg te doen. Je moet ook een balans vinden tussen de hoeveelheid medicijnen. Die maken je soms ook weer ziek, dus ik vind het wel goed zo.”



Het is bewonderenswaardig om te zien hoe Lotte met haar ziekte omgaat. Ze laat het er niet bij zitten en wil een ‘zo normaal mogelijk’ leven. Student zijn, feestjes af, om er vervolgens achter te komen dat dat niet altijd even makkelijk is. Maar ze geeft niet op en gaat weer door. Stiekem zijn de dagen soms een behoorlijke strijd, maar ze laat zich er niet bij zitten. Hoofd omhoog en gaan. Niet teveel huilen, maar strijden zullen we. Ik mag haar wel, Lotte.





Meer informatie over: Reuma, Jeugdreuma, Ziekte van Crohn,

#reuma #jeugdreuma #Crohn #chronischziek #autoimmuunziekte

0 keer bekeken
contact: annemarijnvanwageningen@hotmail.com
Website designed by Studio Anne