Jarah heeft Diabetes T1

Bijgewerkt: 31 jan 2019

Anderhalf jaar geleden werd ontdekt dat Jarah diabetes type 1 heeft.


De dag begon goed. Ik was de weg kwijt in Rotterdam en bleek al lopend twee kilometer uit koers te zijn geraakt. Dom, dom, dom. Maar Jarah, mijn afspraak van vandaag, was een echte multitasker. Hij sprong op zijn fiets, bekeek ondertussen online de tentjes waar ik wél bij in de buurt liep en besloot waar we heen konden gaan. Tot zover mijn goede voorbereiding van de dag. Maar ik ben erg dankbaar dat het toevallig een hele flexibele en meedenkende jongen was die ik zou gaan interviewen.





In het kort: diabetes


Jarah heeft diabetes type 1 sinds een jaar of anderhalf. Voor de mensen onder ons die wel een beetje weten wat diabetes is, maar zich nog best vaak vergissen tussen type 1 en type 2, leg ik het in het héél kort even uit: (Een beetje kort door de bocht, dat wel.)


Type 1: Auto-immuunziekte. Deze vorm gaat niet meer weg. Insuline, een belangrijke stof in je lichaam, wordt niet meer aangemaakt door het lichaam zelf en moet dus van buitenaf worden ingespoten. Insuline is nodig bij de goede verwerking van de koolhydraten die in bijvoorbeeld drank en voedsel zitten. Deze insuline zorgt ervoor dat je bloedsuiker altijd stabiel is. Bij diabetespatiënten is dat dus niet zo. Zij moeten dit zelf regelen. Type 1 wordt vaak (maar niet altijd) op jongere leeftijd ontdekt.


Type 2: Je lichaam maakt nog wel insuline aan, maar niet voldoende. Dit kan bijvoorbeeld door een zwangerschap komen, gewichtstoename, medicijngebruik of door ouderdom. Een oplossing met pillen is in veel (maar niet alle) gevallen genoeg om de bloedsuikers goed te kunnen reguleren. Ook een gezondere levensstijl kan ervoor zorgen dat het stukken beter gaat. Type 2 is geen auto-immuunziekte en er is een groot verschil in behandeling van de twee verschillende types.









De ontdekking dat er iets goed mis is


Maar weer even terug naar Jarah. Hij is 24 en heeft nog maar anderhalf jaar diabetes type 1. Ik zeg ‘nog maar’ want in veel gevallen wordt diabetes type 1 op jongere leeftijd ontdekt. Jarah weet daarentegen nog heel goed hoe zijn leven eruit zag zonder de diabetes. Tegen de tijd dat ze erachter kwamen wat er mis was, stond zijn wereld wel even op zijn kop.



“Ik belandde in een enorme rollercoaster inderdaad. Kijk, mijn vriendin en ik hadden net gereisd door Azië en eigenlijk direct daarna gingen we samenwonen in een appartementje in Rotterdam. We kwamen thuis, gingen alles inrichten, alles leuk. We hadden tot nog toe een hele goede relatie. Maar persoonlijk ging het met mij steeds slechter merkte ik. Ik zat niet goed in mijn vel, ging aan alles twijfelen, had bijzonder weinig energie, barstte zelfs een keer in tranen uit op een verjaardag bij mijn schoonfamilie. Rare symptomen wel. Ik vroeg me af of ik misschien niet depressief werd en ging naar een psycholoog. Ondertussen kreeg ik ook erg last van mijn keel en begon steeds meer (water) te drinken. Mijn relatie kwam op scherp te staan. We besloten een stapje terug te doen en dat was eigenlijk het begin van het einde. Ik voelde mezelf zo slecht, alsof ik in een enorme griep zat maar ik kon niet beschrijven wat het nu was. Tegelijkertijd kreeg ik ook een nieuwe baan waar ik kon beginnen. Dat samen beschrijft wel even de rollercoaster waar ik in zat: Relatie op break, dubbele huur, net een nieuwe baan en super slecht in mijn vel.”


En toen. "Dat weekend ging ik wat drinken met mijn moeder en ik bestelde een lekker appeltaartje, met een glas water voor de dorst. Mijn moeder werkt in de zorg en merkte op: “goh, het lijkt wel alsof je diabetes hebt!” Ja, en toen ging het balletje rollen. Mijn eigen google-skills die avond erop losgelaten en er kwamen inderdaad veel klachten overeen. Inmiddels was ik ook zo’n 10 kilo lichter. De week daarop bevestigde de huisarts wat we eigenlijk al dachten. Ik belde mijn werk om te zeggen dat ik diabetes bleek te hebben en ‘dat ik strakjes wel weer naar mijn werk kwam’, nog niet helemaal wetend wat er op mijn pad was gekomen. Ik moest namelijk direct het ziekenhuis in. Dat was een eenzame tijd. Mijn familie woonde in Limburg. De eerste dagen lag ik daar dus in mijn uppie in het ziekenhuis. Niet fijn. Het was echt een rottijd."




Wanneer ze weten wat je mankeert


"Die rottijd heeft ongeveer vier tot vijf maanden geduurd. Toen begon voor mij alles weer een beetje normaal te worden. Ik ging me beter voelen en begon onderzoek te doen naar de diabetes. Want als ik iets moet gaan doen, dan wil ik het wel goed doen. Tot nog toe was ik eigenlijk meer bezig geweest met de verwerking van de relatie die op de klippen liep, dan met mijn diabetes en de gevolgen daarvan. Ik vond het écht een hele zware tijd.

Wanneer je uitleg krijgt over de ziekte die je hebt zeggen ze: “je komt er niet meer vanaf.” Maar toch ga je op zoek naar oplossingen voor het probleem. Die kon ik dus niet vinden. Maar gelukkig gaan de ontwikkelingen op dit vlak wel snel vooruit.

De eerste weken kwam mijn moeder bij mij in huis. Zij zorgde ervoor dat ik de eerste twee weken alleen maar koolhydraatarme maaltijden kreeg. Gewoon ineens géén koolhydraten meer!” Zegt Jarah lachend. “Maar op zich was dat voor díe periode nog niet eens heel slecht. Kon mijn lichaam wat stabiliseren. Daarna moet je natuurlijk ook leren omgaan met de koolhydraten die je wel eet en leer je alle ins en outs over het goed kunnen managen van je suiker. En dat gaat eigenlijk best goed. Mijn gemiddelde bloedsuiker is nu erg goed. Ik moet wel zeggen dat ik hier dan wel veel voor laat. Ik let heel goed op.


Om mijn bloedsuiker zo stabiel mogelijk te houden gebruik ik een Dexcom. Dat is één van de nieuwere ontwikkelingen binnen de diabetes. Een apparaatje dat je op je lichaam injecteert en die dan continu je bloedsuiker leest. Zo zie je voor jezelf heel goed of het stabiel is en de momenten dat deze gaat stijgen bijvoorbeeld. Je hebt een veel beter overzicht. Om insuline in te brengen gebruik ik gewoon een spuit. Je kunt ook een insulinepompje hebben, maar mijn bloedsuikers kunnen op dit moment bijna niet beter, dus ik zie niet in waarom ik dat zou doen.

Ik loop onder behandeling bij Diabeter.” Diabeter is een gespecialiseerde praktijk op het gebied van diabetes type 1. “Zij zien mijn uploads van de Dexcom sensor en geven daar weer reactie op. Heel fijn werkt dat, want soms zie je het zelf allemaal even niet meer door alle lijntjes.”



Hoe je leven verandert na zo’n diagnose


"Je wilt eigenlijk niet dat andere mensen rekening met je houden, maar aan de andere kant ook weer wel. Een beetje tegenstrijdig. Kijk, de aandacht hoeft echt niet altijd op de diabetes te liggen, maar soms is het ook weer vervelend dat mensen het vergeten. Zelfs je beste vrienden. Want zij hebben het niet en kunnen dan gerust zeggen: “Kom, we gaan een pizza bestellen!” En dan moet ik weer zeggen: “Nee, ik eet geen pizza voor de duizendste keer.” “Ohja, vergeten!”. Dat hou je.

Ik eet dus geen pizza en weinig pasta. Héél soms heb je er schijt aan, dat wel, maar de gevolgen moet je dan wel weer mee dealen. In pizza en pasta zitten veel koolhydraten die ook langzaam werken, zodat je gerust de nacht na zo’n maaltijd ineens helemaal ontregeld kunt zijn.



Ik heb veel gereisd en wilde dat ook vooral blijven doen. De eerste vakantie nam ik mijn weegschaaltje mee om alles af te wegen. Zo kun je de koolhydraten goed berekenen. Toch kom je er achter dat op vakantie alles weer anders werkt. Een ander dagritme, andere activiteiten, ander klimaat. Ik ben bijvoorbeeld veel actief op vakantie waardoor ik weer veel minder insuline nodig heb. De eerste keer dat ik ging surfen ging ik alle broodjes die ik at netjes berekenen en daarvoor insuline spuiten. Vervolgens ontdek je tijdens het surfen dat je teveel insuline hebt gespoten, want de activiteit vergt zoveel energie dat je bloedsuiker automatisch weer omlaag gaat.

Dan kom je uit het water, valt je surfboard uit je handen en kom je erachter dat je alles verkeerd aan het vastmaken bent.

Ja, dan denk je, “ehh, misschien moet ik nu ff wat eten!" Vervolgens ga je na zo’n vakantie weer naar huis en begint het weer opnieuw: ander ritme, activiteiten, alles weer opnieuw instellen, enz, enz. Soms denk ik weleens: “waarom ik en waarom nu?”. Maar aan de andere kant ben ik blij dat ik het op een leeftijd heb gekregen dat je al heel bewust bezig kunt zijn met de ziekte en de gevolgen. Ik ben ook heel blij dat ik geen vrouw ben en die hormonen niet heb, plus ook niet zwanger hoef te worden.”


Ondertussen heeft Jarah een lage bloedsuiker (ook wel een hypo genoemd), moet even wat eten en er komt een huilend kind voorbij. “Ehhh, haal alsjeblieft dat kind weg!" En vervolgens een beetje lachend: " ja sorry hoor, alles komt nu echt even drie keer zo hard binnen.” Hij komt ook wat moeilijker uit zijn woorden. De ‘eehhhs’ volgen zich in rap tempo op.



Kijken naar de toekomst


“De keerzijde van het verhaal is voor mij eigenlijk ook weer erg positief. De diabetes heeft veel deuren voor mij geopend. Net voordat ik suiker kreeg zat ik te fantaseren om misschien wat video’s te gaan maken. De diabetes heeft mij de inspiratie en de drive gegeven waardoor ik er ook echt mee aan de slag ging. Aan het begin dat extra zetje, maar daarna ook het vertrouwen! Daardoor heb ik nu sinds een tijdje een eigen video-edit bedrijf en word ik benaderd door verschillende bedrijven voor het maken -en editen van video’s. Van tevoren had ik dat nooit kunnen bedenken en ik ben daar ook súper blij mee!”



Het praten met Jarah was heel makkelijk. Niet alleen omdat Jarah zo makkelijk praat, want dat was zeker zo, maar vooral omdat ik zelf ook diabetes type 1 heb. Ik herkende veel in wat hij vertelde. Diabetes is een ziekte die voor de buitenwereld als heel ‘makkelijk’ kan klinken, maar waar toch net iets meer achter schuil gaat dan je misschien zou denken. Ook het verschil in de types maakt mensen in de war. Jarah had het over het feit dat de periode, toen deze ziekte bij hem ontdekt werd, hem ook mentaal erg zwaar viel. Een chronische ziekte krijgen is niet niks en de verwerking ervan wordt vergeleken met het verlies van een dierbare. Een rouwproces dus. Je worstelt je door de fases heen en soms begint dat na een aantal jaar weer opnieuw. Je blijft namelijk tegen problemen aanlopen en de ziekte zal nooit ‘adios, leuk geweest!’ tegen je zeggen.


Meer informatie over: Diabetes type 1 (uitleg in filmpje), Diabetes algemeen, Verwerking van een chronische ziekte, Verwerking bij kinderen en jongeren, Dexcom, Continue bloedglucosemeters, Diabeter

#Diabetes #Diabetestype1 #chronischziek #dexcom #diabeter

1,467 keer bekeken
contact: annemarijnvanwageningen@hotmail.com
Website designed by Studio Anne