Luca Liz heeft MCTD (reuma)

Bijgewerkt: 31 jan 2019

Kreeg ruim tweeënhalf jaar geleden te horen dat ze MCTD heeft, een zeldzame vorm van reuma.



Ik moet eerlijk zeggen dat ik wel een klein beetje zenuwachtig was voor mijn allereerste afspraak, maar Luca Liz is zo’n type mens waarbij je je lekker snel op je gemak voelt. Al vanaf het moment dat ik bij haar thuis binnenstapte, waren de zenuwen weg. Een gezellige meid met een mooie lach op haar gezicht en een ondeugende twinkeling in haar ogen. Maar tegelijk zag ik ook een persoon die duidelijk niet goed in haar vel zat en pijn had. Ze schuifelde op haar sloffen door het huis omdat ze erg veel last had van haar voeten.




De ontdekking dat er iets goed mis is


Het verhaal van Luca Liz begint twee jaar geleden, als er onverklaarbare blauwe plekken ontstaan op haar lichaam en ze vervolgens een bloedneus krijgt die niet meer stopt. Nadat deze is dichtgebrand wordt er ook bloed geprikt. Een half uur later wordt ze gebeld dat ze naar de spoedeisende hulp moet komen voor een gesprek met een internist-oncoloog. Alle alarmbellen gaan rinkelen bij Luca Liz en ze is bang dat ze te horen gaat krijgen dat ze een vorm van kanker heeft. Dat laatste is gelukkig niet het geval, maar ze krijgt wel te horen dat er iets goed fout zit. Er blijken geen bloedplaatjes meer aanwezig te zijn en ze moet meteen een bloedplaatjes transfusie, plus een flinke stootkuur Prednison en eiwitten om aan te sterken. Een week had ze nodig om opgekalefaterd te worden in het ziekenhuis en ze gaat door een hele mallemolen aan onderzoeken om de oorzaak te achterhalen.

Tijdens alle bloedonderzoeken worden er reuma-factoren positief getest (als in: aanwezig in haar bloed) waaruit blijkt dat ze een vorm van reuma heeft. Reuma heeft veel verschillende verschijningsvormen, maar Luca Liz blijkt MCTD te hebben, een zeldzame vorm van reuma waarbij het ook niet uitgezonderd is dat organen aangetast worden.



Wanneer ze weten wat je mankeert


Nadat zo’n diagnose gesteld wordt is het een enorme zoektocht naar medicatie die werkt en zo min mogelijk bijwerkingen heeft. Luca Liz kreeg in eerste instantie een flinke dosis Prednison en Antihistamine. Dat laatste bleek ze weer allergisch voor te zijn waardoor er netelroos bij kwam. Netelroos is een hele vervelende huidaandoening. Ze kon de simpelste dingen niet meer open krijgen of vastpakken door de pijn en last van haar handen.


De zoektocht naar medicatie bestaat vooral uit uitproberen. In de meeste gevallen weten ze niet precies wat nou effect gaat hebben. Plaquenil, Cellcept, Azathioprine, het hielp allemaal onvoldoende, of de bijwerkingen waren te erg om door te gaan. Na een tijdje ontstond er ook nog een ander zeldzaam tafereel bij de ziekte, namelijk angio-oedeem. Dit zijn vochtophopingen die in heel het lichaam, maar dus ook in organen kunnen verschijnen en later ook weer verdwijnen. Vooral in organen kan dat behoorlijke last opleveren. Bij Luca Liz kwamen ze er in eerste instantie achter doordat ze verschrikkelijke buikpijn kreeg. Eenmaal bij de CT-scan bleek er allemaal vocht in haar darmen te zitten. “Maar,” zegt ze lachend, “het kan zich ook uiten in bijvoorbeeld je gezicht, waardoor het eruit ziet als een zeer foute botox!”. Inmiddels is ze daarvoor wel al vijf keer in het ziekenhuis beland.


Ondertussen probeert Luca Liz ook allerlei dingen vanuit de natuurgeneeskunde, loopt ze bij een allergoloog en een homeopaat. Alles om maar een manier te vinden om de ziekte draagbaar te kunnen maken. Al is tot nu toe de oplossing nog niet echt gevonden.



Hoe je leven verandert na zo’n diagnose


Luca Liz is een hoop kwijtgeraakt in de afgelopen twee jaar. “Het moeilijkst vind ik dat ik heel veel wil, terwijl het niet lukt. Bijna alle dingen die ik echt heel leuk vind om te doen kan ik niet. Of ik kan het wel maar dan is het gewoon te vermoeiend. Bijvoorbeeld uitgaan.

Twee jaar geleden ging ik zeker twee keer per week uit. Als ik daar nu al aan dénk word ik al moe.

Ik was juist degene die de mensen meetrok naar de feestjes, een echt feestbeest. Nu ga ik bijna niet meer uit en drink ik geen alcohol meer. Dat maakt je leven anders. Een feestje dat ’s avonds laat begint, wat meestal het geval is, is voor mij een grote uitdaging. Je gaat alles balanceren: is het het waard? Als ik nu mee uitga, dan ben ik daar minstens drie dagen echt ziek van. Is dat een leuk avondje uit waard? Meestal is het antwoord ‘nee, dat is het niet’. Dan zie je alle Snapchats van uitgaande mensen de volgende dag terug. Als je één avondje mist is dat nog niet erg, maar in principe mis ik ál die leuke avondjes met de mooie verhalen en daardoor spreek je iedereen een stuk minder. Je sociale leven wordt kleiner.

Aanstaande zaterdag heb ik een festival waar ik kaartjes voor heb gekocht. We gaan al later in de middag, want anders hou ik het niet vol. Ik heb er súper veel zin in, omdat dit ook overdag is, maar ik maak mij ook heel veel zorgen omdat ik deze week zo ontzettend last van mijn voeten heb. Wat als het niet gaat? Dat maakt me bang. Het zorgt er ook voor dat je sneller dingen af gaat zeggen omdat je bang bent dat het niet lukt of dat je het niet volhoudt en iemand daarmee teleurstelt of dat andere mensen het stom vinden.

Iemand anders om hulp vragen is ook erg lastig. Je wilt alles gewoon zelf doen. Hele kleine dingen, zoals bijvoorbeeld een verpakking open maken, zijn soms moeilijk. Je wilt niet om die simpele dingen iedere keer hulp hoeven vragen.


Ik heb nu nog maximaal een handjevol goede vrienden over die mij regelmatig spreken. Waar er vorig jaar nog een hele groep mensen stonden om samen met mij mijn 21-diner te vieren, spreek ik daar nu nog maar een paar van. Mensen waarvan je dacht dat het vrienden van je waren kunnen zich niet goed inleven in de situatie. Ze weten niet wat het is wanneer heel je leven overhoop ligt en weten ook niet hoe ze ermee om moeten gaan. Het staat te ver bij ze vandaan.

Ik ben ook echt een tijd depressief geweest om de hele situatie. Het probleem is, je hoofd wil echt wel, je hoofd wil van alles, maar je lichaam laat je in de steek. Elke dag probeer ik wel iets te doen, want wanneer je heel de dag niets doet wordt de ziekte, stijfheid en pijn alleen maar erger.”



Kijken naar de toekomst


“De toekomst ben ik erg onzeker over. Ik ben gestopt met school, met de hockey en werk is moeilijk. Voordat ik ziek werd deed ik een sportopleiding wat ik ontzettend leuk vond, maar naar alle waarschijnlijkheid kan ik deze niet afronden.

Ik heb wel contact gehad met Heliomare, een instantie die jou helpt om uit te leggen op school wat jij precies hebt en die helpt bij het kijken naar aanpassingen om het voor jou haalbaar te maken.

De reden waarom ik mijn opleiding dit jaar waarschijnlijk toch niet ga hervatten is omdat ik net een intakegesprek heb gehad bij een revalidatietraject. Een intensief traject waarbij ze je handvatten kunnen geven om de ziekte wat meer de baas te worden. Want hoe gaat het straks met werk? Zijn er wel mensen die me accepteren omdat ik ziek ben? Daar ben ik angstig om. Je krijgt hier heel veel begeleiding in je ziekteproces, zowel fysiek als mentaal. Je leert omgaan met de pijn, de alledaagse dingen, maar ook met je omgeving. Ik denk dat dat voor nu het belangrijkste is en dat ik daarna weer beter kan kijken naar de toekomst. Misschien dat ik wel iets meer de medische kant op kan, of toch nog iets met sport, of een combinatie daarvan!”




Inmiddels is Luca Liz begonnen aan haar revalidatietraject. Ze hoopt een manier te vinden om goed om te kunnen gaan met een ziekte die haar leven zo beïnvloed. Ik hoop ontzettend dat ze deze ook gaat vinden. Wanneer je de foto’s van Luca Liz hierboven bekijkt zou je niet direct zien dat er wat met haar is. Je ziet een stralende en gezellige meid. Ook merk je niets als je in eerste instantie een praatje met haar maakt. Koetjes en kalfjes gaan de meeste mensen wel goed af. Maar achter iemands uiterlijk zit dus soms wel een heel verhaal van een veel gecompliceerder leven dan je in eerste instantie denkt. Dat vergeten we als mensen snel, maar dat is wel iets waar we rekening mee kunnen houden. Proberen in te leven in andermans situatie. Want wat als dit jouw leven was?



Meer informatie over: Reuma, MCTD, Angio-oedeem, Heliomare, Revalidatietrajecten

#reuma #MCTD #chronischziek

1,894 keer bekeken
contact: annemarijnvanwageningen@hotmail.com
Website designed by Studio Anne